Pour cette journée mondiale de la drépanocytose, organisée le 19 juin, le centre de référence de la maladie du globule rouge à Mayotte a choisi de mettre l’accent sur un aspect souvent moins visible : la vie avec la maladie en dehors des crises, les douleurs quotidiennes, le regard des autres et les difficultés d’accès aux soins.
Pour Abdourahim Chamouine, pédiatre et coordinateur du centre de référence de la maladie du globule rouge à Mayotte, cette journée répond à un besoin de sensibilisation.
« On a l'impression que le grand public, les milieux professionnels de soins, de santé, même l'éducation nationale, ne connaissent pas la maladie, donc il faut redoubler d'actions », explique-t-il. Plusieurs initiatives ont été menées pendant la semaine avant cette rencontre qui était consacrée aux patients et aux familles.
Une maladie encore peu connue
À Mayotte, la drépanocytose reste une maladie fréquente. Le centre de référence suit actuellement environ 500 personnes connues avec la maladie sur l’île. « Il y a un bébé qui naît toutes les 630 naissances avec la maladie », confie le spécialiste. Chaque année, des patients sont dépistés et pris en charge, mais le travail reste important pour améliorer l’accompagnement au quotidien.
« Ce sont des patients qui nécessitent beaucoup de soins et on doit à la fois les prendre en charge, tout en faisant notre activité quotidienne qui est énorme, et avec très peu de ressources », confie le pédiatre.
Pour lui, l’un des objectifs de cette journée est de montrer que la drépanocytose est une maladie chronique qui accompagne les patients dans leur vie de tous les jours. L’école, les soins, les activités quotidiennes ou encore les relations avec les professionnels peuvent être impactés.
Un des grands défis reste donc, la connaissance de la maladie par les professionnels qui ne sont pas spécialistes. Le spécialiste explique que les patients peuvent parfois rencontrer des difficultés lorsqu’ils arrivent aux urgences, notamment parce que certains soignants ne connaissent pas suffisamment la drépanocytose ou ses particularités.
« Il faut que les personnes soient prises en charge rapidement avec des protocoles adaptés donc on essaye de faire de la sensibilisation auprès des urgences et des dispensaires pour que les malades soient reçus dans les meilleures conditions », souligne-t-il.
Une réalité parfois difficile à faire entendre
La douleur était aussi au centre des discussions. Une douleur parfois difficile à expliquer et à faire comprendre aux autres, comme l’explique Fairra Madi, atteinte de drépanocytose depuis l’âge de six mois. « Des fois je le vis très bien, des fois je le vis très mal, surtout quand je fais des crises », raconte-t-elle.
Pour la jeune femme, ces moments compliquent énormément l’organisation de sa vie au quotidien. « Tu peux organiser des sorties en avance, te réveiller, et une heure après avoir des douleurs partout, ça se ressent dans les os vraiment partout, donc c'est difficile ».
Une douleur qui s'ajoute également à l'incompréhension et la frustration vécues quotidiennement, surtout lors des prises en charge. « Des fois, aux urgences, ils nous disent : tu t’exprimes bien, donc tu n’es pas malade. Mais je tiens à dire que si on vient aux urgences c'est parce qu'on souffre ! Parfois, on se retrouve à éduquer les infirmiers sur notre maladie alors qu'on est en pleine crise ».
Un accompagnement qui passe aussi par la parole
La psychologue clinicienne Léa Estellat, qui accompagne les enfants au service de pédiatrie du centre hospitalier de Mayotte, rappelle que l’impact psychologique de la maladie est important. « C’est une maladie qui touche le quotidien des patients et le mental, à l'école parfois ça engendre de la phobie scolaire, c'est une maladie aussi qui bouscule l'identité ».
La pathologie concerne aussi les familles qui sont très impactées, surtout les parents qui accompagnent leurs enfants depuis le diagnostic. « Les mamans ont pu faire part de leur quotidien, elles portent le bébé, donc elles aussi, d'un autre côté, ressentent la souffrance de leurs enfants », confie-t-elle.
Pour aider les patients, ainsi que leurs proches, la psychologue insiste sur l’importance de la parole et du lien. « Tendre l’oreille » aux enfants, les encourager à parler de ce qu’ils ressentent et créer des espaces d’échange peut les aider à mieux vivre avec la maladie.
Certaines activités comme le yoga, des loisirs culturels ou manuels, ou encore des moments qui permettent de penser à autre chose ne guérissent pas la maladie, mais peuvent aider certains patients à mieux gérer leur quotidien.
À travers cette journée, le message porté par les professionnels et les patients, est le même : mieux connaître la drépanocytose pour mieux accompagner ceux qui vivent la maladie. « Même si on doit intervenir partout, on ne lâchera rien », affirme Abdourahim Chamouine, qui espère voir évoluer les soins dans les prochaines années pour améliorer la vie des personnes concernées.
Shanyce MATHIAS ALI.